{"id":8466,"date":"2019-05-28T13:18:45","date_gmt":"2019-05-28T11:18:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/?page_id=8466"},"modified":"2025-10-20T18:03:34","modified_gmt":"2025-10-20T16:03:34","slug":"associazione-nazionale-sindrome-di-noonan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/volontariato-in-rete\/lista-associazioni\/associazione-nazionale-sindrome-di-noonan\/","title":{"rendered":"Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV"},"content":{"rendered":"\n\n\n\n
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\"\"<\/td>\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n\n
Nome associazione:<\/strong><\/td>\nAssociazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Sede:<\/strong><\/td>\nVia Serra, 36 – 36030 Lugo di Vicenza (VI)<\/td>\n<\/tr>\n
Telefono:<\/strong><\/td>\n333\/4936316<\/td>\n<\/tr>\n
Codice Fiscale:<\/strong><\/td>\n92044140264<\/td>\n<\/tr>\n
Sito web:<\/strong><\/td>\nwww.sindromedinoonan.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
E-mail:<\/strong><\/td>\ninfo@sindromedinoonan.org<\/a>
\nPEC: presidenza@pec.sindromedinoonan.org<\/a><\/td>\n<\/tr>\n
Nr. Iscrizione Volontariato in Rete:<\/strong><\/td>\n238<\/td>\n<\/tr>\n
Ex Nr. Iscr. Reg. Regionale:<\/strong><\/p>\n

Iscrizione al RUNTS:<\/strong><\/td>\n

VI0630<\/p>\n

Iscritta per trasmigrazione con Decreto n. 559 del 11\/10\/2022 – Rep. 55223<\/td>\n<\/tr>\n

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Presidente:<\/strong><\/td>\nTessari Isabella<\/strong><\/td>\n<\/tr>\n
Direttivo:<\/strong><\/td>\n<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n
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PRESENTAZIONE:<\/span><\/strong><\/p>\n

L’associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV, si costituisce l\u20198 dicembre 2017, dalla volont\u00e0 13\u00a0 soci fondatori, 12 genitori e un giovane ragazzo affetto da questa patologia, appartenenti a 6 diverse Regioni d’Italia che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per metterle al servizio di chi oggi, per la prima volta, viene catapultato nel mondo delle malattie genetiche rare ed in particolare le RASopatie, o per sostenere e supportare chi ha intrapreso questo tortuoso e complicato cammino.<\/p>\n

Ci\u00f2 che li accomuna \u00e8 la voglia di non sentirsi MAI PIU\u2019 SOLI di fronte ad un momento di debolezza o di difficolt\u00e0, per questo l\u2019Associazione ha tra le principali obiettivi il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacit\u00e0 di trasferire fiducia e speranza che solo chi ne ha viste tante pu\u00f2 dare.<\/p>\n

L’attivit\u00e0 che si propone di svolgere sono prevalentemente in favore di terzi avvalendosi in maniera quasi esclusiva dei volontari, nello specifico:<\/p>\n

    \n
  • promuovere l’assistenza sociale e socio-sanitaria a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie, nonch\u00e9 il loro inserimento sociale lavorativo;<\/li>\n
  • supporto e sostegno ai pazienti a alle famiglie Noonan e RASopatie, migliorare ed incentivare le relazioni, l’inclusione dei bimbi e ragazzi affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie coinvolgendoli in attivit\u00e0 sportive e ricreative;<\/li>\n
  • informare e formare operatori del settore e collettivit\u00e0 al fine di promuovere l’interesse pubblico sulle problematiche legate alla Sindrome di Noonan e RASopatie;<\/li>\n
  • promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla Sindrome di Noonan e RASopatie attraverso raccolte fondi e progetti;<\/li>\n
  • incentivare rapporti di collaborazione con Enti Pubblici, privati, Ospedali, Cliniche Universitarie finalizzati allo studio sulla Sindrome di Noonan e RASopatie;<\/li>\n
  • collaborare con altre realt\u00e0 per organizzare progetti finalizzati all’inclusione, a tutti i livelli, di soggetti pi\u00f9 deboli ed emarginati, affetti anche da patologie diverse;<\/li>\n
  • creare reti di assistenza con famiglie e con associazioni pubbliche o private a livello locale, nazionale ed internazionale che perseguono gli stessi fini dell’Associazione.<\/li>\n<\/ul>\n<\/td>\n<\/tr>\n
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< TORNA ALLA LISTA DELLE ASSOCIAZIONI<\/a><\/strong><\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<\/td>\n<\/tr>\n
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Nome associazione: Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV Sede: Via Serra, 36 – 36030 Lugo di Vicenza (VI) Telefono: 333\/4936316 Codice Fiscale: 92044140264 Sito web: www.sindromedinoonan.org E-mail: info@sindromedinoonan.org PEC: presidenza@pec.sindromedinoonan.org Nr. Iscrizione Volontariato in Rete: 238 Ex Nr. … <\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":216,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8466"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8466"}],"version-history":[{"count":18,"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8466\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":14739,"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/8466\/revisions\/14739"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/216"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.volontariatoinrete.org\/portale_3\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8466"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}