Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie ODV

L’associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RAsopatie ODV, si costituisce l’8 dicembre 2017, dalla volontà 13  soci fondatori, 12 genitori e un giovane ragazzo affetto da questa patologia, appartenenti a 6 diverse Regioni d’Italia che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per metterle al servizio di chi oggi, per la prima volta, viene catapultato nel mondo delle malattie genetiche rare ed in particolare le RASopatie, o per sostenere e supportare chi ha intrapreso questo tortuoso e complicato cammino.

Ciò che li accomuna è la voglia di non sentirsi MAI PIU’ SOLI di fronte ad un momento di debolezza o di difficoltà, per questo l’Associazione ha tra le principali obiettivi il sostegno alle famiglie, attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacità di trasferire fiducia e speranza che solo chi ne ha viste tante può dare.

L’attività che si propone di svolgere sono prevalentemente in favore di terzi avvalendosi in maniera quasi esclusiva dei volontari, nello specifico:

-promuovere l’assistenza sociale e socio-sanitaria a favore dei soggetti affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie, nonché il loro inserimento sociale lavorativo;

– supporto e sostegno ai pazienti a alle famiglie Noonan e RASopatie, migliorare ed incentivare le relazioni, l’inclusione dei bimbi e ragazzi affetti da Sindrome di Noonan e RASopatie coinvolgendoli in attività sportive e ricreative;

– informare e formare operatori del settore e collettività al fine di promuovere l’interesse pubblico sulle problematiche legate alla Sindrome di Noonan e RASopatie;

– promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla Sindrome di Noonan e RASopatie attraverso raccolte fondi e progetti;

– incentivare rapporti di collaborazione con Enti Pubblici, privati, Ospedali, Cliniche Univesitarie finalizzati allo studio sulla Sindrome di Noonan e RASopatie;

– collaborare con altre realtà per organizzare progetti finalizzati all’inclusione, a tutti i livelli, di soggetti più deboli ed emarginati, affetti anche da patologie diverse;

– creare reti di assistenza con famiglie e con associazioni pubbliche o private a livello locale, nazionale ed internazionale che perseguono gli stessi fini dell’Associazione.